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      全國人大代表沈志強:加大政策支持力度,破解罕見病防治難題

           更新時間:2022-03-09       瀏覽量:
             李克強總理在政府工作報告中強調指出,加強罕見病用藥保障。全國兩會期間,全國人大代表沈志強在接受采訪時表示,罕見病用藥保障的前提,首先是罕見病的早發現、早確診。而我國罕見病診斷難、治療難的現狀,急需國家政策支持。
             沈志強指出,罕見病是指患病率較低的疾病,一般定義為每1500-2500人中有一人的發病率。罕見病雖然患病率低,但是種類繁多,已知有7000多種,全球范圍內的罕見病患者約有3.5億人,其中約有80%是遺傳性疾病,大于50%的罕見病發生在兒童時期。而相比西方發達國家,中國的醫療體系對罕見病的規劃少、保障低,對罕見病的診斷與研究起步晚。相比歐洲的Orphanet系統中收集注冊的6000多種罕見病的相關信息,中國的國家罕見病注冊中心僅有168種罕見病注冊。罕見病人,尤其是中國的罕見病人,診斷難、治療難的現狀,急需改善。
             罕見病分子診斷快速推廣的難點來自其病例的罕見性,臨床表型的復雜性,以及我國目前罕見病方面臨床專家的匱乏。很多病人由于病因罕見,臨床表型特點不明確,從明確分子診斷的病因、到針對其致病基因的藥物開發要耗費大量寶貴時間,而失去了最佳的治療時機。我國罕見病患者的平均診斷時間為5-7年,患者在確診前至少需要拜訪8名醫生,40%的罕見病患者都至少曾被誤診過一次。因此,“快速、全面、準確地為病人提供罕見病確診的分子診斷,為病人與病魔賽跑爭取寶貴時間,對個人和社會都有重要意義和價值。”沈志強說。
             基于中國目前罕見病方面的現狀,沈志強提出以下建議:
             一是建議國家衛建委組織成立國家罕見病專家委員會,安排專項經費,全面編輯增補中國罕見病目錄與臨床診療指南,指導臨床醫生開展診療工作。罕見病高發的省市,可參照國家衛建委的模式,成立省級罕見病專家委員會,安排專項經費,編輯增補本省罕見病目錄與臨床指南,指導臨床醫生開展診療工作。
             二是建議國家科技部設立常見罕見病國家重點研發計劃專項,開展常見罕見病的診斷試劑、防治藥物、特醫食品等關鍵核心技術攻關。
             三是加強遺傳罕見病診斷的培訓與推廣,增強臨床醫生的遺傳性罕見病鑒別意識與能力。
             四是加強常見罕見病的科普宣傳,開展常見罕見病進基層、進社區活動。



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      編輯:熊方方




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